Poursuivons notre panorama de la prise en charge des troubles dys, commencé ici et poursuivi là.
Le fossé séparant les scientifiques des cliniciens reste également un sujet de préoccupation, qu’il s’agisse des relations entre fondamentalistes de l’INSERM ou du Collège de France et des praticiens en CHU, ou plus encore, en exercice libéral.
Ceci est d’autant plus regrettable que :
- La recherche s’est davantage concentrée sur l’étiologie des troubles cognitifs ;
- Il n’existe pas de consensus « scientifique » sur les traitements proposés ;
- Les patients, sujets d’études, restent dans leur grande majorité suivis en secteur libéral.
L’INSERM a publié en 2007 un ouvrage de référence sur le bilan des données scientifiques. Il indique « qu’il y a de manière générale de fortes présomptions d’efficacité des types les plus courants de rééducation orthophonique pratiquées en France. Néanmoins, la rééducation orthophonique telle que pratiquée en France, c’est-à-dire le plus souvent en cabinet, n’a pas encore fait l’objet d’évaluation scientifique dans le traitement de la dyslexie. Il y a là une lacune importante des recherches qui devrait impérativement être comblée. » (p. 593)
Le rapport conclut (p. 606) sur l’analyse des traitements actuellement proposés aux dyslexiques en disant que « la plus grande prudence est requise vis-à-vis de tous les traitements préconisés pour la dyslexie et les troubles des apprentissages, la plupart n’ayant pas été évalués scientifiquement, ou ayant été évalués mais donnant des résultats peu différents d’un placebo. Même les méthodes orthophoniques classiques souffrent d’une absence regrettable d’évaluation scientifique. »
Comme l’écrit notre confrère le Dr Patrick QUERCIA, « une étude récente des publications scientifiques (Bakker Treatment of developmental dyslexia: a review. Pediatr Rehabil. 2006; 951):3-13) analysant les études faites depuis 30 ans sur la dyslexie et publiées sur la base de données internationales Medline (publications validées par un comité de lecture indépendant) montrent que plus de 3800 publications ont été faites sur des essais tentant de comprendre POURQUOI un sujet est dyslexique. Dans le même temps (30 ans) moins de 15 études proposent une évaluation de traitement disant COMMENT on peut aider un dyslexique. Dans ce dernier groupe, si on se réfère à la recherche scientifique française, pourtant bien active dans le domaine de la dyslexie, le nombre d’études réalisées en comparant un groupe placebo à un groupe traité se compte sur les 2 doigts d’une main. »
Au final, malgré une grande richesse théorique, force est de constater que les patients « dys » font face à une pauvreté de réels projets thérapeutiques.
Or, les médecins et les auxiliaires médicaux, bien que souvent isolés dans leur pratique individuelle, observent au quotidien les évolutions d’enfants dyslexiques face à telle ou telle prise en charge. Certes, les cliniciens sont loin d’être tous formés à l’élaboration de protocoles, à leur suivi méthodologique, et à la rédaction d’articles scientifiques.
Néanmoins, au-delà du simple bénévolat dont on constate vite les limites, il existe un réel foisonnement d’initiatives de recherches cliniques plus ou moins structurées qu’il serait dommage de décourager ou d’ignorer systématiquement au prétexte d’une répartition des rôles intangible entre santé publique et médecine de ville.
Dès lors, il parait regrettable que les professionnels de santé en libéral ne soient pas davantage associés aux efforts de recherche de l’INSERM et des CHU, qu’il s’agisse d’évaluation de traitements ou de participation à des études randomisées.
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Mots-clefs : CHU, dyslexie, enfant, évolutions, INSERM, Medline, Patrick Quercia, projets thérapeutiques, protocole, Recherche, suivi méthodologique, troubles dys